Herzlich Willkommen

 

Ich hoffe, dass ich mit dieser Homepage einen kleinen Beitrag zur Aufklärung der seltenen Krankheit Morbus Ormond beitragen kann. Ich habe auf meiner Seite einiges an Infomaterial zusammen getragen, um Ihnen einen Einblick in die Krankheit zu verschaffen. Sie können auch gerne meinen Blog besuchen, da habe ich verschiedene Arztberichte eingestellt. Sie können auch, wenn Sie möchten, Ihre Arztberichte, oder Ihre Erfahrungen in meinem blog einstellen. Dies ist nicht schwer, Sie müssen sich nur registrieren und schon können Sie Ihre Einträge verfassen. Leider gibt es nicht all zu viel Infomaterial über diese Krankheit, aber dies kann sich bald ändern, denn die Helios Klinik in Wuppertal hat eine Studie über diese seltene Krankheit gestartet. Sie können sich, wenn Sie möchten in das Register der Helios Klink eintragen.


Wie alles anfing! 

Mein Name ist Thomas Budenhofer und komme aus der schönen Pfalz, genauer gesagt, komme ich aus Neuhofen, dieses schöne Örtchen liegt bei Ludwigshafen. Diese Stadt, denke ich, ist so ziehmlich jedem ein Begriff. Wenn nicht, ist ja auch net so wichtig. Ich leide nun seit 1996 unter Morbus Ormond. Mein Leiden fing mit Rückenschmerzen an. Da ich damals noch als Schlosser arbeitete, hatte ich gedacht, ich hätte mich verhoben. Da die Schmerzen aber immer unerträglicher wurden und noch Übelkeit dazu kam, war es bald nicht mehr auszuhalten. Ich ging damals von Arzt zu Arzt und keiner konnte mir sagen, was ich hatte. Die einen meinten, ich hätte mich verhoben, die anderen meinten, es wäre psychisch. Bis ich zu einem Urologen kam. Er hatte gleich ein paar Röntgenaufnahmen gemacht. Man konnte deutlich sehen, dass der Harnleiter an einer Stelle komprimiert war und die linke Niere bald doppelt so groß war wie die rechte Niere. Der Arzt meinte, es wären bestimmt nur Nierensteine, die abgingen und den Harnleiter verstopften. Ich war so dankbar, dass er endlich nach ca einem halben Jahr eine Diagnose feststellen konnte. Er überwies mich ins Diakonissenkrankenhaus nach Mannheim, wo ich stationär aufgenommen wurde. Da lag ich nun und hatte unerträgliche Schmerzen. Mann legte mir einen sogenannten Pigtail ( Schweineschwänzchen ). Der Abfluss der linken Niere war wieder gewährleistet.Die Schmerzen blieben aber weiterhin, die Ärzte waren immer noch der Meinung, dass es Nierensteine sind, die sich gelöst hätten. Es stellte sich nach einiger Zeit raus, dass es keine Steine waren. Mann entfernte die Schiene wieder. Nach kurzer Zeit staute sich die Niere wieder und ich bekam wieder eine Schiene. Diese Prozedur wiederholte sich mehrmals. Bis dann endlich eine Kernspintomografie veranlasst wurde. Bei dieser Untersuchung stellte sich dann raus, dass sich Bindegewebe im hinteren Bauchraum gebildet hattet. Mann konnte auf den Bildern genau sehen, wo das Gewebe sich gebildet hatte, an Hand von Kontrastmittel. Das Gewebe hatte sich regelrecht mit Kontrastmittel angereichert. Am nächsten Tag bei der Arztvisite sagten die Ärzte , ich hätte Morbus Ormond, eine sehr seltene Krankheit. Weiteres wurde mir nicht gesagt, denn die Ärzte wussten auch nicht mehr, bis auf dass man bei dieser Krankheit Cortison verabreicht. Ich bekam dann auch gleich welches. Mann gab mir drei mal täglich 100mg. Darauf wurden die Schmerzen auch erträglicher. Aber trotz Cortison staute sich die Niere immer wieder. Es war am Neujahrstag 1997, und die Schmerzen wurden immer unerträglicher, bis ich es nicht mehr aushielt und zu meinem Urologen ging, der sagte wörtlich: Es werden jetzt Nägel mit Köpfen gemacht, es wird jetzt operiert. Er überwies mich wieder ins Diakonissenkrankenhaus. Dort wurde ich dann von Dr.Tschada operiert. Der Harnleiter wurde dann in den vorderen Bauchraum verlegt. Die Narbe ist ca 30cm lang. Das Unangenehme an einer so großen Narbe ist die Gefahr eines Bauchwandbruches. Nun wieder zum Wesentlichen: Nach der OP dachte ich, nun hast du es endlich geschafft, du bist endlich schmerzfrei. Pustekuchen, da hatte ich falsch gedacht, ich war eben nicht schmerzfrei. Die Krankheit kam immer wieder in heftigen Schüben. Man muss sich vorstellen, wenn so ein Schub kommt, dass sich das Gewebe endzündet und auch evtl. weiter wächst. Die Ärzte sind der Meinung, dass man das Gewebe nicht operativ entfernen kann, denn man würde mehr verletzen,als gut machen.

Wie kann man die Krankheit behandeln?

als Therapie hatsicherwiesen,dass man als Grundtherapie Cortison gibt. Als Begleitmedikation gibt man Immunsuppresivum, zB. Azathioprin, Tamoxifen oder Medotrexat.Ganz neu auf dem Markt ist cellcept.

Es wird für Transplantatabstoßung verwendet. Ich selbst bekomme: 5mg Cortison einmal täglich und zweimal täglich 100mg Azathioprin. Für die Schmerzen bin ich mit Oxygesic ( Opiat ) zweimal täglich 40mg eingestellt und bei Bedarf bei einem sogenannten Durchbruchschmerz bekomme ich Ibuprofen 600. Mit dieser Medikation kann man ganz gut mit der Krankheit leben. Es wurde schon berichtet, dass die Krankheit in einzelnen Fällen schon ganz zum Stillstand gekommen ist. Ich hoffe auch, dass die Krankheit bei Ihnen zum Stillstand kommt. Auf jeden Fall wünsche ich Ihnen, dass sie sich nicht von der Krankheit unterkriegen lassen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

 


 
 
 
 

 

Die Krankheit schafft nicht uns, wir schaffen die Krankheit!!!  |  thomas.budenhofer@morbusormond.de
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